绿之韵爱心护航罕见病家庭贝拉小镇温暖之行

　　罕见并不孤单  有爱相伴远行

　　为关爱罕见病群体，助力罕见病患儿走出家门、拥抱自然，搭建罕见病家庭互助交流、相伴成长的暖心平台，2026年11月6-8日，由九三学社湖南省委员会指导、中信湘雅公益基金会主办的“罕”你去远方——湘伴成长罕见病亲子公益营温情开启。绿之韵公益基金会理事长、绿之韵集团总裁劳嘉，绿之韵公益基金会副理事长、绿之韵集团常务副总经理蒋文带领爱心志愿者奔赴现场，用陪伴与善意，为来自各地的罕见病家庭送上温暖与力量。

　　让更多罕见病孩子敢于向外探索

　　目前全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万人，接近半数的患者是儿童。漫长的就医随访、反复的病情波动、社会认知的不足，让很多罕见病家庭长期处在孤立、紧绷的状态。对于不少家庭而言，安心的短途出游、轻松的亲子陪伴，都是一件奢侈的事。本次公益营为期三天两夜，活动涵盖亲子共创体验游戏、园区自由探索、星空音乐会、结营共创分享等丰富环节，兼顾休闲放松、同伴支持与情感联结，为罕见病患儿和家长搭建一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。

　　开营仪式上，九三学社湖南省委员会秘书长、二级巡视员吴国寰讲话，中信湘雅公益基金会理事长贺静致答谢词，患者家庭代表向恩聿家庭上台分享心声。在爱心礼物包发放环节，劳嘉理事长与领导嘉宾一起，将一份份满载心意的礼包送到参与家庭手中。绿之韵公益基金会此次专门为所有参与活动的罕见病家庭筹备了爱心礼包，涵盖画笔、保温杯、雨伞、洗漱包等家庭实用物资与儿童关爱用品，旨在为家长分担些许照护压力，为孩子增添一份旅途的快乐。

　　活动期间，各个家庭自在畅游贝拉小镇园区。在专业老师指导下，孩子与家长们共同参与手工、烘焙、电台体验。星空音乐会上，各个家庭、爱心志愿者们轮番登台带来精彩的才艺表演。亲子共创环节，家长和孩子携手制作专属“成长纪念卡”，认真写下此行最难忘的故事、最想要感谢的人，珍藏这段同行的记忆。与此同时，以“爱，不必独自承担”为主题的家长沙龙温情开展，罕见病家长围坐一堂，分享漫长照护路上的心路历程、经验与困惑，彼此倾诉、互相打气，沙龙现场同步开展“姐姐你好美”播客录制，让罕见病家长的声音被更多人听见。

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